Sobre el papel que la mujer desarrolla en la familia andaluza, y la necesidad de que se vayan produciendo cambios en la dirección de suprimir lo que, bajo la denominación de "tareas tradicionales o inherentes a la mujer", son, muchas veces, auténticas, cuando no graves, discriminaciones por razón del sexo, no podemos sino reiterarnos en la necesidad de que los poderes públicos realicen políticas activas destinadas a informar, y formar, a la ciudadanía sobre la necesidad de que el contenido esencial del art. 14 CE sea respetado, y exigido, no sólo respecto de la actuación del poder público y en las relaciones sociales externas, sino también dentro de los hogares en cuyo seno tantas vulneraciones se producen de este y otros derechos.
La mujer, debido sobre todo a su mayor longevidad, representa el 58% de las personas discapacitadas en nuestro país, habida cuenta que, a partir de los 65 años y por motivos obvios, se hace más presente la discapacidad, si hacemos una comparativa con otros tramos de edad.
Al mismo tiempo, la sobrecarga que frecuentemente viene asumiendo la mujer con las denominadas tareas domésticas y el hecho de constituir, habitualmente, el centro de referencia de cohesión familiar, unido a una visión tan tradicional como desfasada, poco respetuosa y, desde luego, injusta, sobre el papel de la mujer en el mundo laboral y en el propio hogar, hacen que, en caso de necesidad, quien se queda en casa, por distintos motivos, es la mujer en lugar del hombre, y es ella (sea madre, hija o hermana y, a veces, sobrina e, incluso, vecina) quien asume singularmente la atención a las personas discapacitadas, sean o no mayores. Se produce, pues, de un lado una sobrecarga en sus tareas domésticas y, por otro, se les aparta de un factor de desarrollo personal y de integración como es, a veces, la incorporación al mundo laboral. Otras veces es la mujer afectada quien asume, pese a la discapacidad, todas estas tareas, siendo ello causa directa del agravamiento de su situación.
Mientras tanto, no se fomenta que el hombre asuma, en el propio hogar, las responsabilidades que le corresponden como miembro de la unidad familiar.
No obstante, y como ya hemos adelantado, sí debemos dejar muy claro que en algunos casos, el hombre se ve implicado en su "rol" de miembro de una familia, con la que debe de compartir los retos y problemas que se planteen, apoyando y participando en las tareas domésticas, llegando –en algunos casos extremos- a abandonar su trabajo para atender a su mujer discapacitada. De ello también ofrecemos algunos ejemplos en este Informe Especial.
FIN
Provincia de Almería.
Cuevas de Almanzora.
Su marido ha dejado de trabajar por cuidar a su esposa. El problema de movilidad afecta directamente a la mujer, y de forma indirecta a su marido, quien se encarga del cuidado total de su esposa, habiendo abandonado el trabajo para ocuparse de ella en un 100%.
Huércal-Overa.
Los miembros discapacitados que conviven en el domicilio familiar son una hija, de 63 años y soltera, y su madre, de 92 años y viuda, pero la hija mantiene buenas relaciones con sus familiares más directos: hermanas, ya que aunque ha aprendido a desenvolverse con dificultades, necesitan ayuda en determinadas ocasiones como es ducharse, vestirse y, sobre todo, en el cuidado de su madre. Ambas convivientes se encuentran afectadas de minusvalía: la hija posee un grado de minusvalía del 91% a causa de secuelas de poliomielitis, lo que le causó una tetraparesia; la minusvalía tiene carácter definitivo; se desenvuelve gracias a la silla de ruedas eléctrica, ya que no posee fuerza para una manual. Su madre posee un grado de minusvalía del 74%, también con carácter definitivo.
Mojácar.
El discapacitado tiene 13 años de edad y convive con su madre (de 45 años, separada) y un hermano. Las relaciones entre ellos son buenas. Los ingresos de una familia provienen del trabajo de la madre, pues el padre no se hace cargo de la manutención de los menores.
La Mojonera.
El discapacitado tiene tres hijos, uno que reside cerca de la vivienda (casado, mantienen nulas relaciones por problemas familiares), otro que trabaja en Almería capital y el último que reside en Córdoba, estudiando (ambos solteros). La mujer se dedica al cuidado y atención de su esposo. De forma alternativa (se alternan ella y su hermano) reside con ellos la madre de la mujer, también discapacitada, para cuidarla y atenderla. La mujer no recibe apoyo a nivel público ni privado, así como de sus hijos, vecinos, amigos o familiares; empieza a preocuparse por la posibilidad de que su esposo caiga en cama y no pueda atenderlo adecuadamente. Se siente interesada por centros residenciales dedicados a personas discapacitadas, así como de personas mayores, en el caso de encontrarse ambos, esposo y madre, en situaciones límites. Durante este año en curso, la mujer lleva solicitando información y pidiendo que se realice investigación sobre la esclerosis, así como ponerse en contacto con asociaciones dedicadas específicamente a esta enfermedad degenerativa, todo ello a través de fotocopias que pega en edificios de carácter público y privado.
Pulpí.
La persona afectada reside actualmente con sus padres (de 58 y 57 años de edad) y sus tres hermanos (de 32, 29 y 23 años). Todos trabajan en el municipio, así que quien cuida de él es su madre, aunque debido a los problemas de salud que padece la madre (diabetes y artrosis), no puede moverlo, sino que tiene que ser su padre o sus hermanos quienes se ocupan del cuidado y aseo del discapacitado, e incluso del desplazamiento a Pulpí, cuando tienen que llevarlo a la rehabilitación a la asociación. "También y debido a la enfermedad de la madre, el cuidado y la atención que necesita no puede ser facilitado por ella, que es quien más tiempo está con él. Quizás se debería pensar en la posibilidad de internamiento en un Centro Especializado, aunque de momento la familia no contempla esa posibilidad, mientras ellos puedan atenderlo".
FIN
Provincia de Cádiz
Alcalá de los Gazules.
La discapacitada enviudó hace 19 años cuando se encontraba embarazada de su hijo menor. Recae todo el peso de su cuidado en su hija.
Los Barrios.
Su madre, de 55 años, es viuda. Convive una hermana, con la que mantiene una buena relación. Comentar que el discapacitado, debido a su minusvalía, tiene una parálisis en los miembros inferiores y necesita una silla de ruedas para su traslado, así como para realizar algunas tareas; necesita apoyo de una tercera persona, siendo su madre la que se encarga de ayudarle aunque mantiene una buena autonomía dentro de sus limitaciones.
Bornos.
La madre del discapacitado está afiliada al Régimen Especial Agrario de la Seguridad Social; tiene dificultades para realizar trabajos remunerados en el campo al tener que cuidar de él y temporalmente de su madre, enferma de Parkinson. Percibe el subsidio por desempleo agrario cuando consigue reunir 35 peonadas.
Cádiz.
"Los ingresos han disminuido ya que su esposa tiene que dejar de trabajar para dedicarse a la atención de su marido, contando actualmente sólo con la pensión de Gran Invalidez que percibe el discapacitado. Emocionalmente, ha influido de una u otra forma en todos los miembros: los hijos apenas hablan de cómo se sienten y cómo viven el problema. El discapacitado, que se encuentra sumido en estado depresivo y su mujer que también sufrió depresión, actualmente superada, y que en estos momentos es el motor de la familia. Las relaciones sociales han dejado de existir para el matrimonio, aunque la mujer está realizando cursos de formación que le están permitiendo tener relaciones y actividades fuera de su domicilio".
Chipiona.
La hija tiene reconocido un 96% de minusvalía, por encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal, así como otras enfermedades. Precisa ayuda para toda las actividades de la vida diaria y silla ortopédica para su movilidad. La madre tiene diagnosticada artropatía degenerativa, además de otras enfermedades emocionales (depresión y ansiedad); tiene reconocido el 37% de grado de minusvalía. Es la madre la que se ocupa del cuidado de la hija, así como de las tareas del hogar, no realizando otra actividad por cuenta ajena o propia que le reporte beneficios económicos.
Jerez de la Frontera.
La unidad familiar está constituida por el matrimonio, no tienen hijos, no mantienen relaciones con otros familiares (hermanos y sobrinos). Escasa relación con el entorno debido a las grandes dificultades de accesibilidad de la vivienda que ocupan. Él mantiene una situación de dependencia total, haciendo vida cama-sillón y dependiendo en todos los aspectos de su esposa. Ésta, actualmente con limitaciones de la edad y deterioro en su estado de salud, no tiene capacidad para afrontar de forma eficiente la organización doméstica y la atención a su marido, por lo que evidencia una situación permanente de riesgo en las personas que conviven y en deterioro progresivo en el estado de la vivienda (conservación e higiene).
La Línea de la Concepción.
La mujer, discapacitada, convive con su esposo y dos hijos, pero recibe poca ayuda de ellos, dado que no parece que hayan asumido realmente su enfermedad. Ella es una persona que intenta mantenerse con buen aspecto y no aparentar sus bajones anímicos para que su familia no sufra, pero cuando padece una crisis no tiene más remedio que mostrárselo a ellos, dado que necesita ayuda para todo, pero la familia sigue adelante sin prestarle mucha atención. Así, nadie se preocupa por realizar las tareas domésticas, teniendo que buscar una persona que se las lleve a cabo. El que parece ayudarle es su hijo con la cena, pero su hija pasa casi todo el día en la calle y su marido se encuentra en el domicilio pero no hace mucho.
Paterna.
Convive con su hermano, de 59 años y separado desde hace años. Puesto que su hermano es peón agrícola y tractorista, muchos días permanece trabajando desde la mañana hasta la tarde, por lo que él pasa la mayor parte del día solo. Incluso cuando su hermano no trabaja, el discapacitado pasa muchas horas solo porque su hermano tampoco permanece en la casa nada más que lo imprescindible. Una hermana de ambos es quien le trae la comida preparada y lo asea cuando su hermano trabaja, y quien está más pendiente de él cuando esto ocurre. El resto de la familia no le presta ningún tipo de atención.
Un matrimonio de discapacitados tiene una hija, pero vive en Alemania desde hace más de 12 años. Por este motivo y por los problemas de la mujer y del esposo, que a su vez no puede ocuparse de su mujer, una hermana y una sobrina de él acuden, alternativamente, a diario y les preparan la comida. Cuando el marido ha tenido alguna crisis, ellas lo han cuidado, pero de la esposa no se ocupan de la misma manera, ya que consideran que la hija debería regresar de Alemania y ocuparse de ella.
Prado del Rey.
Está afectada de parálisis cerebral, teniendo reconocido un 95% de minusvalía, actualmente escolarizada en un Colegio de Educación Especial en otra localidad. La cuidadora principal de la menor es su madre, ya que ésta no realiza ningún trabajo remunerado, estando al cuidado de sus hijas y ejerciendo de ama de casa; el ser cuidadora principal le está suponiendo un desgaste físico importante, debido a los esfuerzos que tiene que realizar para vestirla, levantarla, higiene y aseo personal, ya que la menor necesita ayuda permanente para todas las actividades de la vida diaria. El padre trabaja de marroquinero en un negocio propio. Según manifiesta la madre de la menor, tienen que encontrarle una solución a la vivienda, ya que cada vez tienen más dificultades para subir en brazos a la hija a la segunda planta, la solución piensa sería realizar obras en su domicilio y adaptarlo.
Puerto Real.
La dinámica familiar gira en torno a los cuidados que necesita el discapacitado que, de manera organizada y estructurada, vienen siendo desarrollados por su esposa y por su hija, que tiene estudios de auxiliar de enfermería, lo que le permite realizar con más propiedad la labor que viene realizando con su padre.
San Roque.
Abandonó la convivencia con su marido hace 10 años, tras sufrir numerosos malos tratos físicos y psicológicos, obteniendo el divorcio. Convive con su tío desde hace unos años. Tiene dos hijos. Su hijo mayor está casado, tiene un hijo y reside en el casco urbano de San Roque, a 5 Km. de la residencia de su madre. Su hija menor está casada, no tiene hijos y reside en La Línea de la Concepción. Actualmente tiene reconocido un 96% de minusvalía (definitivo). "A pesar de su alto grado de minusvalía y su problema de movilidad, se encuentra muy integrada en el entorno social que le rodea, participando en actividades culturales y recreativas, y resolviendo las dificultades que le van surgiendo con el apoyo familiar, socio vecinal e institucional"
Sanlúcar de Barrameda.
Sufrió un accidente de tráfico en Noviembre de 2002, ocasionándole una lesión medular cervical, por lo que se desplaza desde entonces en silla de ruedas. Carece de autonomía personal, lo que originó un gran cambio tanto en su situación como en la de su familia, ya que precisa la ayuda continua de otra persona para su vida diaria. La familia no ha asumido esta nueva situación, su mujer padece depresión y su hija, de 13 años, ha tomado la responsabilidad de atender a su padre.
Tiene 62 años de edad, vive con su esposa, una hija y su nieta. Hace tres años sufrió un accidente de tráfico (colisión entre dos motocicletas), quedando hemipléjico, ciego y sin habla, y ocasionalmente con ataques epilépticos. Su esposa es la que se encarga de su cuidado, cuando su hijo y sus cuñados le proporcionan ayuda para levantarlo y acostarlo. Ella tiene problemas de artrosis, de cervicales y de depresión, lo que le imposibilita que pueda moverlo sola. En Julio de 2000 dieron de alta hospitalaria al marido y, desde dicha fecha, ha salido a la calle en dos o tres ocasiones, pero siempre han contado para ello con la colaboración vecinal. Asimismo, nos manifiesta que en el hospital le aseaban en duchas adaptadas, pero en su domicilio lo tienen que asear sobre la cama.
Provincia de Córdoba.
Aguilar de la Frontera.
Su madre padece una ciática (excesivos esfuerzos físicos en el cuidado del menor discapacitado).
Hinojosa del Duque.
Vive solo en el centro urbano, en una vivienda de piso bajo, en alquiler, y con entrada independiente al resto de la comunidad de vecinos. Su familia directa se reduce a un hermano –que padece la misma enfermedad que él-, que reside en el municipio, pero está casado y forma una unidad familiar. Su cuñada le proporciona una gran ayuda a ambos y, en el caso del discapacitado entrevistado, le ayuda a realizar las comidas, limpieza, etc., el tiempo que no está cubierto con la Ayuda a Domicilio, del que es usuario, así como del programa de Teleasistencia.
Montilla.
Padece parálisis cerebral infantil (tetraplejía espástica) de nacimiento, que impide totalmente su movimiento, necesitando una silla adaptada a su problema para poder desplazarse. Dicha minusvalía le afecta tanto física como psíquicamente y tiene carácter definitivo. Su madre manifiesta preocupación por el futuro. Debido a su edad, cada vez le cuesta más coger en brazos a su hijo, y le inquieta pensar qué va a ser de él cuando no pueda atenderlo. En la actualidad es su madre quien sube por la escalera en brazos a su hijo hasta la segunda planta, pero el niño va creciendo y se va haciendo mayor, por lo que llegará el día en que ya no lo pueda levantar.
Provincia de Granada.
Cenes de la Vega.
Tiene 69 años y es viudo. Su hija mayor, 39 años, casada con dos hijas, pasa todo el día con su padre y por la noche se va a su domicilio, quedándose los hijos mencionados al cuidado del padre. Junto con ellos, las dos nietas son las personas del entorno familiar que más le visitan.
Granada.
Es importante hacer constar que la hija, discapacitada, se negaba a ser ingresada en un centro residencial para minusválidos, aún reconociendo que se encontraría mejor, por una razón aparentemente incomprensible: debería cuidar de su madre (que se encuentra encamada y sin posibilidad de mover otra parte de su cuerpo que no fuera su cabeza o un brazo). De la misma forma, la madre plantea el mismo problema para ser ingresada en una residencia, pero referida a su hijo (que también padece una minusvalía). Esta aparente paradoja (que la persona más incapacitada asuma el "cuidado" de los otros miembros de la familia) se explica por las especiales relaciones familiares que, en parte, han configurado la situación actual, que se caracteriza por el desapego entre todos los hermanos, su tardía independización y la vinculación emocional de dos hermanas con su madre.
Guadix.
Sólo sale cuando hay que llevarla al médico y temen que llegue ese momento, ya que les cuesta mucho poder bajarla y no siempre pueden encontrar ayuda. No ha salido desde hace 2 meses. "Considero tras la entrevista mantenida con esta familia, que el problema de salud y movilidad de la esposa lo es tanto de ella como de su esposo e hija, especialmente de esta última, que carece de vida propia al margen de la de sus padres".
Iznalloz.
Una sobrina de la discapacitada, aunque tiene casa propia, ha instalado una cama en la casa de su tía y la cuida. Está en cama constantemente, con lo que sus relaciones se centran en su sobrina. Viuda y sin hijos, su sobrina cubre las necesidades y atenciones que necesita.
Loja.
En la vivienda reside el matrimonio (el padre es discapacitado) y sus dos hijos (uno de ellos, discapacitado). Las relaciones familiares están condicionadas por los trastornos psíquicos que padece el padre. La madre presenta pautas de conducta estructuradas y normalizadas, se encarga de la organización familiar y es quien aporta los ingresos: trabaja en un taller de confección diez horas diarias, de lunes a viernes, y ocasionalmente cinco horas algún sábado si hay acumulación de tarea, disfruta tres semanas de vacaciones repartidas entre verano, Semana Santa y Navidad. "Supone un sobreesfuerzo para la familia tener que cargar con él para poder llevarle a otras piezas que no sean el estar. Una vivienda adaptada a movilidad con silla de ruedas facilitaría su independencia en mayor grado, tanto dentro de ésta como al salir para relacionarse con el vecindario y supondría una ayuda para sus progenitores a los que facilitaría la tarea de su cuidado en gran medida".
Hasta el nacimiento de la menor su madre trabajaba en un taller de confección sin asegurar.
Motril.
Su madre se encuentra separada y no mantiene ninguna relación con su ex-marido, según afirma se trata de un toxicómano que en la actualidad se dedica a aparcar coches en la ciudad. La madre se encuentra en la actualidad en desempleo, aunque cuando puede sale al campo a "echar algún jornal". Sin embargo, la situación de su hijo y la dependencia absoluta que tiene de los cuidados de su madre, le hacen mucho más difícil la inserción en el mercado laboral. La persona sobre la que recae toda la responsabilidad del cuidado del hijo discapacitado es su madre, lo que impide que ésta tenga tiempo para vivir una vida propia, ya que debe dedicar las 24 horas del día a cuidar de él.
El Padul.
La hija presenta minusvalía física y se hace cargo de la madre, de 91 años que se encuentra totalmente incapacitada y necesita la ayuda constante de otras personas para desarrollar cualquier tipo de actividad básica de la vida diaria: diariamente recibe ayuda de una empleada de hogar y no recibe el Servicio de Ayuda a Domicilio porque en varias ocasiones lo ha solicitado pero le ha sido denegado. Los ingresos económicos disponibles de la unidad familiar proceden de la pensión de viudedad de la madre y la pensión por gran invalidez de la hija. Ésta presenta paraplejía por poliomielitis de etiología por escoliosis, un grado de discapacidad del 75%. El inmueble no posee ascensor porque ellas han solicitado la autorización a la Comunidad de Propietarios y lo han denegado, al igual que la instalación de una rampa en la entrada al bloque de pisos; ante la respuesta negativa de los vecinos ella ha instalado un montacargas solamente para su uso privado-particular.
Tiene 13 años y convive con la familia desde los cuatros años, dentro de una situación legal de acogimiento; sufre una enfermedad degenerativa que le ha llevado a permanecer en silla de ruedas y presenta graves problemas de autonomía personal. La madre debido a la sobrecarga familiar no puede desarrollar ningún tipo de actividad laboral. Por lo tanto, carecen de cualquier tipo de ingresos económicos aparte de los del padre, como conductor municipal. Si las dificultades de accesibilidad no se resuelven se mantendrá la situación de crisis familiar ante la imposibilidad de atender adecuadamente al menor por carecer de los medios necesarios para ello. "La madre necesita apoyo de otros para asearlo diariamente y movilizarlo, ya que el padre por motivos de horario laboral no permanece en el domicilio gran parte del día. Además tiene dos hijos de edad muy temprana y una de ellos está hospitalizada con mucha frecuencia por problemas de salud y también precisa de cuidados permanentes".
Santa Fe.
Está divorciado desde 1995, tiene dos hijas de las que recibe una visita al mes. Vive con sus padres; su madre, de 62 años, es la que se encarga de sus cuidados. Su madre demanda ayuda para la compra de una nueva vivienda que permita a su hijo desplazarse por el domicilio con plena libertad. Solicita un centro de enseñanza de lenguaje de signos, porque su hijo no puede hablar ni escribir, y apenas puede comunicarse con él. "Es una persona que necesita ayuda continua las 24 horas del día, su madre sufre depresión y tiene 62 años, es una mujer muy luchadora que buscar recursos que hagan posible una mejora en la calidad de vida de su hijo. Posibles soluciones a su problema son solicitar el servicio de ayuda a domicilio para apoyar a su madre en las tareas de hogar y con su hijo. Necesitan una vivienda que no presente barreras, puesto que la vivienda actual no tiene las condiciones necesarias para ser habitada por la familia, ya que el salón es utilizado al mismo tiempo como dormitorio".
Provincia de Huelva.
Cortegana.
Dos hermanas discapacitadas no tienen capacidad para realizar ninguna tarea cotidiana, lo que conlleva una fuerte sobrecarga emocional en los familiares que las atienden, especialmente en su madre. Al ser irreversible la discapacidad, no se plantean posibilidades de mejora en la situación, pensando en el futuro según como hasta la fecha. Están siempre deseando salir de su casa, siendo los ratos de paseo el único momento que tienen para relacionarse con el mundo externo.
Isla Cristina.
En el domicilio habitan, además de la hija discapacitada, su madre y su padre, de 62 años, y que percibe en una pensión de invalidez, único ingreso en la unidad familiar, puesto que la madre no puede trabajar debido a la atención constante que se le debe prestar a ella, y un hermano de 24 años, estudiante y sin empleo. El padre, como está jubilado, sobrelleva la mayor carga familiar y desempeña una función muy importante en la posibilidad de que la madre pueda dedicar su tiempo a la menor discapacitada y a su cuidado. Hay que destacar que la abuela materna, a pesar de sus limitaciones por la edad, también es un fuerte sostén en la familia, pues viene de vez en cuando para ayudar en la casa, sobre todo en la cocina y en la colada de la casa, apreciándose una positiva convivencia familiar.
De 91 años y viuda, con dos hijos, es una mujer de edad avanzada afectada por una minusvalía irreversible de movilidad como consecuencia de la edad e incentivada por un accidente doméstico: sufría de osteoporosis desde los 75 años, y a los 85 se cayó fracturándose la cadera; se le implantó una prótesis, que la imposibilitó para llevar la vida normal de siempre; además es hipertensa, tiene problemas de corazón y padece una ceguera casi total. Esta limitación de movimiento la sitúa en un plano de dependencia permanente hacia su hija, que tiene 59 años, también es viuda, y también tiene una minusvalía total en el brazo izquierdo como consecuencia de un accidente laboral, y que tiene ya tres hijos independizados. Aparte de la ayuda familiar, cuentan con el Servicio de Ayuda a Domicilio, que va tres veces por semana para el cuidado de la madre (aseo e higiene, paseos y acompañamiento). Hay que destacar que la hija lleva toda la carga familiar, encargándose de las tareas domésticas, del cuidado de sus propios nietos en horas de trabajo de sus hijos y del cuidado permanente de la madre.
Moguer.
En la familia hay dos discapacitados: la madre y un hijo. Las relaciones entre los cónyuges no son muy buenas, las discusiones son frecuentes, no hay comunicación entre sus miembros, siempre suele hacerse lo que el padre diga, sin mantener posturas de diálogo y practicar la tolerancia con sus miembros. La madre sí suele dialogar con los hijos, y es la que prácticamente cuida al menor discapacitado en todas sus facetas (aseo, afectividad, etc.). La relación que mantiene su padre con los dos hijos es distante, según comenta la madre casi nunca manifiesta acciones de afecto ni a ella ni a sus hijos. La madre se encuentra muy sola y triste, aunque manifiesta que su marido siempre la acompaña a todos y cada uno de los ingresos que ha tenido el menor en el hospital.
La Palma del Condado.
En la familia hay tres mujeres discapacitadas: la abuela, la hija y una nieta. La discapacidad de la abuela deriva de que tiene una pierna cortada y desde este hecho no ha vuelto a salir de casa; necesita ayuda para levantarse y acostarse y para todas las actividades de la vida diaria. Su hija, que padece una hipoacusia avanzada, siempre ha vivido con ella y, desde que está impedida, se siente incapacitada para atender a la abuela y a su propia hija, que padece una minusvalía física y un 98% de enfermedad invalidante congénita; va en silla de ruedas.
Provincia de Jaén.
Alcalá la Real.
Las relaciones familiares son muy buenas: una de las hijas acude esporádicamente a la vivienda para limpiar y arreglar la planta superior de la casa, a la que la madre discapacitada no tiene posibilidad de acceso. De la planta baja, en la que desarrolla su vida cotidiana la discapacitada, se encarga ella, así como del resto de tareas domésticas; de la entrevista, se deducía que no recibe mucha ayuda por parte de su marido, ya que pese a sus dificultades de movilidad se encarga de cocinar, hacer la cama, barrer, fregar, planchar. Cuenta con ayuda, en situaciones puntuales, de los vecinos, con los que mantiene muy buenas relaciones. La minusvalía que padece es consecuencia de la enfermedad de la Poliomielitis que sufrió con siete meses de edad, por lo que las secuelas han sido definitivas desde entonces. Le fue reconocido un grado de minusvalía del 71% y necesita silla de ruedas para poder moverse.
Andújar.
La unidad familiar está formada por el matrimonio; tienen una hija, casada, y con un hijo a su vez. La hija es la que los atiende. Su relación es buena, pero al ser hija única se siente sobrecargada ya que es la única familiar que los atiende.
Huelma.
La hija tiene muy difícil su inserción en el mercado laboral de manera estable, dado el permanente cuidado que precisa la madre. No ha podido desarrollar su vida personal con las mismas aspiraciones que cualquiera y su estado psíquico y físico se resiente. Existe un hijo más, casado, residente en la localidad y con tres hijos, pero que no presta ningún tipo de ayuda más allá de "la visita de cortesía" de vez en cuando. Carecen de apoyos familiares (hay familia directa en el municipio por parte de la enferma) por negarse la hija a ingresar a su madre en una residencia; no obstante, sus relaciones vecinales son óptimas, siendo las vecinas más cercanas las que realmente ayudan cuando la hija tiene que trabajar o salir por algún motivo.
Jaén.
La madre es la que se ocupa de atender sus necesidades básicas y sus cuidados, preservándola en los juegos con sus hermanos dada su fragilidad. La menor discapacitada recibe apoyo a diario, siendo éste personalizado tanto en transporte escolar como a nivel educativo. La madre también se ocupa del cuidado de sus otros tres hijos, que también padecen problemas de salud: el mayor tiene problemas de crecimiento y los otros dos son sordomudos. Todos están escolarizados en un colegio de Granada, donde se encuentran en régimen de internado de lunes a viernes.
Mancha Real.
No disponen del Servicio de Ayuda a Domicilio y es la mujer la que se encarga de atender a su hija y su marido en lo que necesita y de las tareas domésticas. Por ese motivo, ella no ha podido tener un trabajo remunerado hasta que su hija ha comenzado a ir al colegio.
La madre percibe pensión de viudedad de su primer marido y pensión de orfandad de su hija, así como las prestaciones por hijo a cargo; su situación económica es precaria, dado que está pagando el préstamo hipotecario del piso y que tiene gastos extraordinarios debido a la discapacidad de su hija, como en la comida, pañales, etc. Recientemente solicitó el subsidio de movilidad y gastos de transporte, que le ha sido denegado por superar el límite de ingresos. Anteriormente trabajaba como limpiadora a particulares, durante algunos años para una farmacia, pero la situación de hija le impide actualmente trabajar.
Mengíbar.
La madre y la hermana son las encargadas del cuidado y atenciones de la discapacitada, no recibe ningún tipo de ayuda externa. "La demanda de esta familia es económica ya que ni la hermana ni la madre pueden trabajar debido a que se tienen que ocupar de su atención y los recursos económicos con los que cuentan son limitados".
Quesada.
La familia se encuentra atravesando una difícil situación ya que recientemente falleció su esposa y a él le amputaron la pierna, siendo su madre quien se ha trasladado a vivir con ellos para ocuparse del cuidado del viudo y de sus nietos (la vivienda de la madre no reúne ninguna de las condiciones adecuadas para su habitabilidad).
Torredelcampo.
El afectado es un niño de 11 años que depende totalmente de sus padres y de su hermana. El padre trabaja todo el día fuera de casa, por lo que es la madre la que se ocupa del menor, de todos sus cuidados y atenciones. No recibe ayuda externa, ya que no tiene familia extensa en la localidad que les pueda ayudar. Es la madre la que tiene "dedicación exclusiva" a su hijo y a las tareas domésticas, esta tarea la tiene ocupada el día y es por ello que ha tenido que renunciar a trabajar fuera de casa, ya que tiene que cuidar de su hijo.
Es la madre la que se ocupa fundamentalmente de su hijo discapacitado, aunque con la ayuda de su marido y de su hija, que acude todos los días al domicilio. No reciben ayuda externa de otras personas, ni del Servicio de Ayuda a Domicilio.
Torredonjimeno.
Confía en encontrar otra vivienda sin barreras, pues en la que están viviendo no tiene adaptación posible. Su principal problema es la dificultad en atender a su hija, ya que para desplazarse necesita los miembros superiores al utilizar muletas y, por lo tanto, no podría llevar un simple carrito de bebé.
Villacarrillo.
La problemática familiar que cabe destacar son las limitaciones que tiene la hija a la hora de su inserción laboral, de relación con los demás, debido al problema que presenta su madre y a la continua dedicación que tiene que tener a la misma. Destacar también los problemas de depresión y del sistema nervioso a consecuencia de esta circunstancia.
Provincia de Málaga.
Antequera.
"Desde estos Servicios Sociales se valora el problema como una situación grave ya que aparte de los problemas de minusvalías y enfermedades de los miembros de la familia que hacen que requieran de una atención continuada, también existe un problema en las relaciones familiares. La madre está las 24 horas pendiente de todo, sin descanso. El padre se pasa todo el día trabajando, cuando llega a casa ayuda en lo que puede pero [el hijo, que padece una minusvalía psíquica] no permite que sus padres estén mucho tiempo juntos dispersando éste la convivencia entre los dos. Estos no salen juntos, no duermen juntos, apenas mantienen relaciones familiares y en presencia de su hijo no hay comunicación".
Cártama.
La unidad familiat gira alrededor de este miembro discapacitado, que es quien en la atención a sus necesidades determina la conducta de cada uno de ellos. La cuidadora principal, por denominarlo de alguna manera, es la madre, que es también quien asume la responsabilidad más directa del cuidado de la hija, ejerciendo sobre ella una protección que a veces puede rozar lo excesivo, también es el miembro de la familia que tiene menos asumida la situación de la hija, no acaba de aceptar la enfermedad y aún cree posible una recuperación, si no en todo, sí en parte, extremo éste que provoca aún más estrés en ella. Los otros dos miembros de la unidad de convivencia, el padre y la hermana, también colaboran en la atención de la discapacitada, pero como ambos trabajan fuera del hogar, esta ayuda sólo se presta cuando están en el domicilio.
Coín.
"Es minusválido físico con total paralización de miembros inferiores haciendo vida en silla de ruedas y necesitando la constante ayuda de una tercera persona para poder cubrir sus necesidades primarias. La madre es la que se encarga de todo lo referente a su hijo, lo transporta en un vehículo especial comprado por la familia con el objetivo de mayor facilidad por la silla de ruedas".
Mijas.
Las personas que se relacionan habitualmente con el afectado son su familia, en especial su madre, ya que su padre y su hermano se van a trabajar por la mañana y no vuelven hasta la tarde. La madre está preocupada porque su hijo tiene la movilidad más reducida por el crecimiento de éste (15 años) y su peso. Ella es una mujer bajita y no tiene las fuerzas necesarias para desplazarlo (por ejemplo, como hace tres años). Por su economía, no puede cambiar de vivienda y para usar la escala móvil se necesita a una persona más corpulenta que ella misma, no teniendo a esa persona en la casa cuando ella lo necesita.
Nerja.
Las relaciones entre la discapacitada y sus hijos son bastantes dificultosas, teniendo en cuenta que se trata de adolescentes, sin la figura paterna en casa, y con una madre discapacitada con muchas limitaciones en su autonomía personal, en su capacidad de comunicarse y para ejercer como madre. Tiene en Nerja a su madre, enferma y de edad avanzada, y una hermana. La relación con ambas es escasa por problemas de distancia, la barriada se encuentra alejada de donde viven éstas, y ninguna tiene medio de transporte propio. Esto se agrava por el hecho de que las relaciones familiares no son buenas. La mayor parte de las respuestas dadas en la entrevista que se realizó a efectos de este informe las dio la auxiliar que trabaja con la discapacitada. Dicha auxiliar conoce el problema desde el inicio de su enfermedad así como su situación actual. La dificultad que tiene la persona discapacitada para hablar le hacía verbalizar alguna que otra palabra y asentir con la cabeza a lo manifestado por la auxiliar. Mostró gran interés en expresar, a su manera, lo que en ese momento mas le preocupaba, los problemas que tiene con sus hijos y su incapacidad para afrontarlos como cualquier otra madre viuda.
Pizarra.
El discapacitado tiene 54 años y está soltero; convive sólo con su madre, de 80 años. Actualmente, una de las hermanas de su madre, que reside en Pizarra, pernocta diariamente en casa del afectado con la finalidad de que ambos no se sientan solos. Él está incapacitado de todos los miembros a causa de parálisis cerebral infantil, con incapacidad para hablar y con reducida capacidad cognitiva. Dicho padecimiento se hizo patente a partir de los tres meses de haber nacido y es obvio su carácter definitivo. También es reseñable su obesidad (pesa más de 100 kilogramos) que ha implicado una importante patología en la madre relacionada con su función de cuidadora. La citada patología de la madre se refiere a osteoporosis con aplastamiento vertebral. Además, la madre también padece hernia de hiato, H.T.A. y osteoartrosis. Él está reconocido con el 100% de minusvalía, y se encuentra relegado a una vida en cama y silla de ruedas, necesitando en todo momento la ayuda de otra persona para realizar cualquier desplazamiento por mínimo que sea ya que su incapacidad es total.
Ronda.
"La familia es una familia con problemas de desestructuración. Los hijos de la discapacitada han sufrido desde pequeños las consecuencias de la enfermedad de la madre. Ella relataba hace años, cuando todavía podía hablar, cómo en alguna ocasión se le habían caído los niños de los brazos y cómo ella pensaba que aquello iba a afectar a sus relaciones con sus hijos. Lo cierto es que tanto el marido como los hijos, se han ido alejando de la casa, quizá para hacer cierto de dicho de que "ojos que no ven, corazón que no sufre". Los hijos se han ido a estudiar fuera de Ronda y han venido lo imprescindible. En cuanto al marido, en alguna época se ha refugiado en la bebida. Ha vivido su enfermedad con mucha soledad, a pesar de ser una mujer con un carácter muy dulce y llevar su enfermedad con gran entereza".
Provincia de Sevilla
Alcalá de Guadaíra.
Se trata de una mujer que no ha querido salir de su domicilio familiar, siempre ha tenido mucho miedo a caerse y hacerse daño; se pasa la mayor parte del día sentada en su dormitorio, sin hacer ninguna actividad. Ni su vivienda por el entorno, ni su situación familiar, ha propiciado otra dinámica que ésta. También se ha barajado la posibilidad de tramitar plaza de residencia de ancianos, a lo que ella siempre se ha negado. "Ella siempre ha planteado la necesidad de quedarse en su domicilio familiar junto a su hijo, a pesar de los problemas existentes".
Bollullos de la Mitación.
En la actualidad vive sola, aunque tiene un hijo varón de 13 años que convive con su exmarido, quien tiene concedida la tutela del menor, por lo que comparte los fines de semana y las vacaciones escolares. Padece una enfermedad incapacitante, de la que tiene reconocido un grado de minusvalía del 36%, por trastorno de coordinación y equilibrio por esclerosis múltiple. La situación personal, según ella, es complicada ya que no cuenta con los recursos económicos necesarios para mantenerse y mucho menos para conseguir la custodia de su hijo, que quiere solicitar pero que no le será concedida si no cuenta con recursos suficientes para el mantenimiento de éste. "Considero primordial y necesario la concienciación por parte de la usuaria de las limitaciones que le impone su enfermedad".
Brenes.
Su madre piensa vivir el día a día, continuar con la lucha y no le ve solución alguna. No quiere pensar en un futuro porque sabe que la enfermedad irá avanzando.
Cantillana.
Todo ello le repercute muy negativamente, ya que se considera (y lo es) madre de 2 hijos pequeños, que requieren su atención constante para cuestiones básicas que ella no puede ofrecerles con cierta frecuencia. "Ha presentado una aceptación y concienciación de su enfermedad muy clara desde el principio. La voluntad y fortaleza que demuestra son dignas de admirar y sin estos valores difícilmente podría llevar una vida más o menos normalizada. No obstante, ella presenta fases alternativas de entereza, con otras de desánimo muy fuertes, en las que verbaliza su deseo de morir, planteando entre risas y lágrimas su sustitución como esposa y madre por una mujer sana. Afortunadamente, estos momentos depresivos se superan en corto espacio por ella con el apoyo del S.A.D. y su familia".
Constantina.
Su esposa es, fundamentalmente, quien le cuida, aunque este cuidado es compartido por su hija y su hijo.
Dos Hermanas.
La mayor complicación de la familia es el acceso al piso, ya que éste se encuentra en una tercera planta sin ascensor, por lo que la madre del menor discapacitado se ve obligada a subirlo en brazos.
Mairena del Alcor.
Su madre, de 38 años y separada, trabaja por el día para tener las tardes libres para poder ocuparse de su hija. Cuando termine su contrato, sus condiciones económicas serán peores. La madre, aunque tiene un buen currículum, se ve obligada a rechazar trabajos que se encuentren lejos de su localidad, o impliquen largos recorridos, para poder atender a su hija.
Marchena.
Tiene el síndrome de West, con un 100% de minusvalía. Para acceder a los dormitorios y baño, que se encuentra en la planta superior, tiene que subir una escalera de 15 escalones, con lo que es su madre la que sube y baja, a pulso y al menos dos veces al día, al discapacitado. La solución al problema sería instalar un ascensor, y así hacer más fácil trasladarlo por todas las dependencias de la vivienda.
San Juan de Aznalfarache.
La esposa no puede salir a trabajar porque el marido discapacitado precisa su ayuda constantemente, dependiendo de sus cuidados y atenciones para llevar una vida medianamente digna. "El problema es de difícil solución, ya que su vivienda se ha convertido en lugar de enclaustramiento que le impide que se relacione con su entorno, a menos que se le facilitara una permuta con otro titular de inmueble cuya ubicación fuese un piso bajo con mayor accesibilidad al exterior en su misma barriada o se le brindara la posibilidad de otra vivienda unifamiliar de protección oficial, en otra barriada o municipio, adaptado a sus necesidades".
