La Defensoría de la Infancia y la Adolescencia de Andalucía, y Defensor del Pueblo Andaluz, tramita la presente queja incoada de oficio relativa a las atenciones para el alumnado enfermo en situación de cronicidad o en situación de cuidados paliativos.
Efectivamente la institución viene desplegando sus actuaciones para la protección y garantía de los derechos y libertades de la población infantil y adolescente incidiendo en una variada temática. Entre éstas, las actuaciones enmarcadas en las políticas de educación para el alumnado con Necesidades Educativas Especiales (NEE) ocupan un lugar de singular atención para este Comisionado del Parlamento.
Y, en esta ocasión, volvemos a emprender una iniciativa dirigida a un aspecto inicialmente educativo pero que presenta implicaciones de otros campos de la atención y asistencia a este grupo de alumnado; nos referimos a la atención sanitaria para alumnado con necesidades especiales debido a sus patologías crónicas o de cuidados paliativos.
Las intervenciones ante situaciones similares cuentan, entre otros, con un claro y reciente precedente a través de queja de oficio 22/2536. Dicha iniciativa, emprendida por la propia Defensoría de la Infancia y la Adolescencia, se dirigió a conocer los proyectos de la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, junto a la Consejería de Salud y Consumo, en relación con la atención de personal de enfermería para diversos colectivos de alumnado con necesidades singulares de atención sanitaria en el ámbito educativo. Tras las actuaciones desplegadas, se nos informó de los trabajos de elaboración y redacción final de un denominado “Protocolo” que fue repetidamente solicitado desde esta Institución sin poder acceder a su contenido.
Finalmente dicho texto denominado “Protocolo conjunto de colaboración que establece condiciones generales y básicas necesarias para ofrecer una escolarización segura al alumnado enfermo en situación de cronicidad o en situación de cuidados paliativos” fue presentado públicamente en Septiembre de 2023, si bien, solo por otras vías, pudimos acceder a su contenido textual ya en el primer trimestre de 2024.
Hemos de tener en cuenta que la fecha de su redacción ha implicado unas medidas adoptadas en el pleno desarrollo del curso escolar 2023/2024 y próxima ya la conclusión del mismo. A su vez, todo el proceso preparatorio de escolarización y de dotación de los recursos necesarios para la atención al conjunto del alumnado NEE necesita una importante tarea de programación coincidiendo con los procesos de escolarización y matriculación del alumnado.
Pues bien, una vez analizados los términos del Protocolo, y tras seis meses transcurridos desde su formalización, consideramos necesario avanzar en los términos específicos de su aprobación, instrumentos de despliegue entre los servicios implicados y, desde luego, la traducción práctica de sus contenidos dirigidos a la atención de este alumnado con necesidades educativas y sanitarias tan delicadas.
Nos referimos, en concreto, a la puesta a disposición de prestaciones de naturaleza sanitaria en el marco de la atención que se facilita al alumnado con necesidades especiales, recibiendo asistencia educativa en sus distintas modalidades. En una compleja realidad, en la que se producen gran variedad de casos singularizados y con perfiles muy diversos, podemos encontrar un denominador común consistente en necesidades de prestaciones y cuidados de tipo sanitario para este tipo de alumnos. Son prácticas muy diversas que se incluirían entre las prácticas profesionales propias de la Enfermería para este elenco de alumnado con patologías crónicas o cuidados paliativos.
En virtud de lo expuesto, y con fundamento en el art. 10 de la Ley 9/1983, de 1 de diciembre, reguladora del Defensor del Pueblo Andaluz, y Ley 4/2021 de la Infancia y la Adolescencia, decidimos emprender, de oficio, una actuación en garantía de los derechos de los menores. En concreto, interesaba conocer:
1º.- Publicación de la “instrucción conjunta” de 31 de agosto de 2023 para la aplicación del Protocolo.
2º.- Acciones de difusión y aplicación de la “instrucción conjunta”.
3º.- Alumnado que según sus respectivos dictámenes será incluido en las prestaciones recogidas en el Protocolo.
4º.- Estimaciones de nuevos supuestos o casos que se acogerían al protocolo.
5º.- Cualquier otro dato o circunstancia de interés para el mejor análisis de la cuestión.
En consecuencia, a fin de darle el trámite ordinario, de acuerdo con lo establecido en el art. 18.1 de la citada Ley reguladora de esta Institución, y en el art. 25 de la Ley 4/2021, interesamos con fecha 15 de marzo de 2024 de la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional y de la Consejería de Salud y Consumo la emisión de los preceptivos informes, adjuntando la documentación que estimasen oportuna para el esclarecimiento del asunto en cuestión.
a) Los servicios de la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional enviaron informe con fecha 17 de julio de 2014. El informe señala lo siguiente:
“PRIMERA.- Publicación de la Instrucción conjunta de 31 de agosto para la aplicación del protocolo.
La instrucción conjunta firmada el pasado 31 de agosto entre la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, la Consejería de Salud y Consumo y el Servicio Andaluz de Salud de la Junta de Andalucía tiene como objetivo la aplicación de un Protocolo de Actuaciones que garantice la coordinación de la intervención en determinadas necesidades del alumnado relacionadas con la salud en los centros docentes sostenidos con fondos públicos de la comunidad autónoma de Andalucía.
Concretamente en dicha instrucción se aborda de forma concreta la puesta en marcha de actuaciones muy específicas para el alumnado escolarizado, que padece enfermedades en situación de cronicidad compleja y/ o en situación de cuidados paliativos que, pudiendo acudir de forma puntual o permanente al centro educativo, requieren mantener un plan terapéutico y de cuidados, incluidos cuidados sanitarios continuados durante el horario escolar. Siendo la situación de cuidados continuados durante el horario escolar el eje principal del protocolo y siendo la acción coordinada de la respuesta para cada caso la finalidad última de ambas Consejerías.
Todos los servicios de ordenación educativa de las Delegaciones Territoriales tienen conocimiento fehaciente del procedimiento a seguir con el protocolo y actualmente el mismo se encuentra ubicado en el sistema informático Séneca para su gestión.
SEGUNDA.- Acciones de difusión y aplicación de la instrucción conjunta.
El texto del protocolo así como la aplicación del mismo han requerido la comunicación a los agentes implicados en el mismo. Acción que se ha ido desarrollando a través de los cauces que en cada consejería hay establecidos, siendo en este caso, la figura de los profesionales de la orientación, los y las médicos escolares, así como los Tutores y tutoras y las familias del alumnado los principales agentes en el ámbito educativo y la figura de los y las enfermeras referentes así como los facultativos correspondientes y la Dirección de la Estrategia de cuidados de Andalucía, los responsables en el ámbito de la Consejería de Salud son los encargados de la valoración de los casos y, en su caso, la elaboración del Plan Individualizado de Cuidados, así como en aquellos casos que sea necesario, la asignación del recurso sanitario correspondiente.
En estos meses se ha creado el procedimiento en el Sistema de Información Séneca al que tienen acceso los diferentes perfiles profesionales con competencias en el ámbito educativo y sanitario con objeto de poder contar con un procedimiento que agilice la derivación de los casos que puedan ser objeto de valoración por salud. Si bien, desde el mes de septiembre y tras la valoración de diferentes casos se está atendiendo a un total de 18 alumnos y alumnas.
TERCERA.- Alumnado que según sus respectivos dictámenes será incluido en las prestaciones recogidas en el protocolo.
Tal y como se recoge en el texto de la instrucción conjunta, el protocolo está destinado a:
«Alumnado enfermo en situación de cronicidad compleja o en situación de cuidados paliativos que pueda asistir al centro educativo de forma puntual o permanente y que durante su permanencia precise de cuidados sanitarios continuados que no pueden realizar los recursos personales especializados con los que cuente el centro educativo, requiriéndose la intervención profesional sanitaria. Estas condiciones que están vinculadas a cada caso de forma particular se determinarán en planes individualizados de cuidados, incluyendo la actuación ante posibles situaciones de emergencia.»
Del mismo modo, en el texto del protocolo se especifica qué se entiende por cuidados sanitarios continuados, identificándose como: «aquellas intervenciones o procedimientos en los que se necesite personal sanitario que acuda al centro educativo de forma programada para responder a una necesidad asistencial que el niño/a necesita resolver de manera recurrente o periódica, durante el horario escolar».
Partiendo de esta contextualización en el protocolo se indica que el alumnado destinatario ha debido ser previamente identificado como alumnado con necesidades educativas especiales.
Se ha de tener presente que en todos los casos a los que se refiere este protocolo se trata de alumnado con necesidades educativas especiales (NEE). Nos referimos por tanto, a alumnado con el que se ha realizado o se está realizando una intervención desde el Equipo de Orientación Educativa y/o desde el Departamento de Orientación para determinar sus necesidades así como la propuesta de atención educativa, indicando de forma concreta las atenciones específicas y los recursos especializados, docentes y/o no docentes necesarios y, en su caso, los recursos materiales y las adaptaciones que fueran precisas para su adecuada escolarización.
Cuando hablamos de Necesidades Educativas Especiales (NEE), hablamos de alumnado que según la Ley Orgánica de Educación 2/2006 es aquel que «afronta barreras que limitan su acceso, presencia, participación o aprendizaje, derivadas de discapacidad o de trastornos graves de conducta, de la comunicación y del lenguaje, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, y que requiere determinados apoyos y atenciones educativas específicas para la consecución de los objetivos de aprendizaje adecuados a su desarrollo»
Es importante precisar que al tratarse de alumnado en situación de enfermedad crónica/ compleja y/o en situación de cuidados paliativos es la Consejería de Salud y Consumo quien establece los requisitos y describe los indicadores para activar el protocolo en los alumnos o alumnas con Necesidades Educativas Especiales (NEE) que, pudiendo estar escolarizado, requieran durante el horario escolar cuidados sanitarios continuados que excedan de la atención que puedan facilitarle los recursos personales especializados del centro educativo.
CUARTA.- Estimaciones de nuevos supuestos o casos que se acogerían al protocolo.
En el presente curso se ha comenzado con la atención de alumnado en las situaciones anteriormente descritas en aplicación del objeto del protocolo. Protocolo que determina que la atención que deba recibir el alumnado la concretará la Consejería competente en materia de Salud, a través de un Plan Individualizado de Cuidados”.
b) La consejera de Salud y Consumo nos daba cuenta del texto del protocolo y señalaba en su informe:
“Como bien sabe, es un objetivo prioritario para la sociedad andaluza garantizar una escolarización normalizada y segura de niños y niñas con independencia de sus circunstancias personales, sociales o de cualquier otra índole.
En Andalucía, entre el alumnado escolarizado, existen niñas y niños que padecen enfermedades con cronicidad complejas que, pudiendo acudir de forma puntual o permanente al centro educativo, requieren mantener un plan terapéutico y de cuidados, incluidos cuidados continuados durante el horario escolar. Se entiende por Cuidados Sanitarios Continuados, aquellas intervenciones o procedimientos en los que se necesite personal sanitario que acuda al centro educativo de forma programada para responder a una necesidad asistencial que el niño/a necesita resolver de manera recurrente o periódica, durante el horario escolar. Esta condición no debe privarles de una escolarización adaptada a sus necesidades inmediatas, haciendo necesaria una respuesta coordinada entre la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, la Consejería de Salud y Consumo y el Servicio Andaluz de Salud.
El 31 de agosto del 2023 se firmó una instrucción conjunta entre la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, la Consejería de Salud y Consumo y el Servicio Andaluz de Salud de la Junta de Andalucía para la aplicación del Protocolo de Actuaciones que garantice la coordinación de la intervención en determinadas necesidades del alumnado relacionadas con la salud en los centros docentes sostenidos con fondos públicos de la comunidad autónoma de Andalucía. La difusión se realizó por los medios habituales.
Alumnos con necesidades especiales de los que dispone el Sistema Sanitario Público de Andalucía y la propia Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, si bien no se llegaron a publicar en el BOJA.
Este protocolo conjunto de colaboración establece las condiciones generales y básicas necesarias para ofrecer una escolarización segura al alumnado enfermo en situación de cronicidad compleja que pueda asistir al centro educativo de forma puntual o permanente y que durante su permanencia precise de cuidados sanitarios continuados que no pueden realizar los recursos personales especializados con los que cuente el centro educativo, requiriéndose la intervención profesional sanitaria. Estas condiciones que están vinculadas a cada caso de forma particular se determinarán en planes individualizados de cuidados, incluyendo la actuación ante posibles situaciones de emergencia.
En dicho documento quedan sentadas las bases sobre el alumnado objeto del protocolo de actuación conjunta entre las Consejerías de Salud y Consumo y el Servicio Andaluz de Salud y Desarrollo Educativo y Formación Profesional.
Durante el curso escolar 2023-2024, en Andalucía 15 alumnos con patologías crónicas complejas fueron beneficiarios de la dotación de un recurso sanitario que atendió las necesidades que se derivan de su patología durante la jornada escolar.
Una vez iniciado el periodo de matriculación para el curso escolar 2024-2025, a estos 15 alumnos se le sumaron otros alumnos con Necesidades Educativas Especiales y patologías crónicas complejas que solicitaban escolarización para dicho curso escolar.
En la actualidad contamos con 34 alumnos que tienen activo el Protocolo conjunto de escolarización que establece condiciones generales y básicas necesarias para ofrecer una escolarización segura al alumnado enfermo en situación de cronicidad y son beneficiarios de un recurso sanitario que durante el horario escolar atiende las necesidades derivadas de su patología.
Asimismo existe una colaboración estrecha entre ambas Consejerías y el SAS garantizando que cualquier alumno que solicita la activación de este protocolo, independientemente del momento del curso escolar en que se presente la solicitud, sea estudiado según los pasos que establece el documento”.
c) Del mismo modo, el área de Infancia de esta Defensoría de la Infancia y la Adolescencia viene participando activamente en diversos foros y grupos de trabajo que atienden las necesidades de estos menores afectados por enfermedades crónicas o terminales. Gracias a estas relaciones se mantiene un ámbito propio de información y relación que enriquece el conocimiento y las experiencias de estos profesionales de la salud, de la educación y de otros ámbitos de trabajo a fin de disponer de una atención integral y de calidad para los menores y sus familias. De hecho, esta Defensoría de la Infancia y la Adolescencia pretende, al día de fecha, destinar una apartado significativo de su Informe Anual al parlamento la cuestión de los cuidados paliativos de la población menor, entre cuyos aspectos se encuentra la dimensión educativa en la atención a restos niños y niñas.
A la vista de la tramitación indicada, y de las informaciones recibidas, destacamos que el colectivo que provoca nuestra atención es el definido como «Alumnado enfermo en situación de cronicidad compleja o en situación de cuidados paliativos que pueda asistir al centro educativo de forma puntual o permanente y que durante su permanencia precise de cuidados sanitarios continuados que no pueden realizar los recursos personales especializados con los que cuente el centro educativo, requiriéndose la intervención profesional sanitaria».
Lógicamente, la educación es imprescindible para el crecimiento y empoderamiento de estos niños y niñas, para mejorar sus vidas y para participar plenamente en la sociedad, dando continuidad a su proceso educativo y convivencial aun a pesar de los condicionantes graves de su salud. Y, como explicamos en la motivación de la apertura de la presente queja de oficio, desde la Defensoría de la Infancia y la Adolescencia hemos sido receptores de numerosos supuestos en los que familiares, profesionales sanitarios y personal educativo, trasladaban las necesidades de este alumnado para poder compaginar su presencia educativa con sus exigencias de atención sanitaria. El supuesto que se analiza describe precisamente la organización de prestaciones asistenciales de carácter sanitario a estos menores en cuanto a su condición de alumnos que necesitan concretos servicios que no pueden ser atendidos por profesionales educativos.
Estas delicadas situaciones expresadas en las quejas han generado importantes retos de respuesta, que hemos debido analizar en cada caso y con cada circunstancia. Tras estas experiencias, acordamos la oportunidad de ofrecer un tratamiento más coherente a través de una actuación de oficio 22/2536 que se centraba en la figura de la ‘Enfermería Escolar’ como referente profesional acreditado que acostumbra a protagonizar las intervenciones más frecuentes en este tipo de situaciones con alumnado receptor de ciudadanos sanitarios en el entorno escolar. Dicha queja motivó la emisión de una resolución del Defensor: “SUGERENCIA a fin de que de manera coordinada y negociada promuevan la regulación de la figura de la Enfermería Escolar destinada a la atención del alumnado con necesidades educativas especiales escolarizado en los Centros Específicos de Educación Especial, así como la definición de sus funciones y prácticas profesionales en estos recursos específicos”.
La respuesta a tal pronunciamiento (julio de 2023) no abordó con rigor la definición de esta figura de la enfermería escolar que ya cuenta con precedentes muy consolidados en otros países y en alguna comunidad autónoma. Recordemos que el propio Consejo General de Enfermería de España ya emitió en 2018 una resolución formal en la que promovía la idoneidad de esta Enfermería Escolar y en la que citaba la existencia de precedentes en la Comunidad de Madrid (Orden 629/2014, de 1 de Julio) y en las Comunidades de Castilla y León y Castilla-La Mancha.
Más bien, la respuesta elaborada desde las Consejerías educativas y de salud fue, alternativamente, la remisión a un futurible “protocolo” que vendría a solucionar estos supuestos específicos de atención sanitaria para los perfiles de alumnado con enfermedades graves o crónicas de especiales cuidados a base de disponer un proceso ordenado de actuaciones coordinadas y compartidas entres ambos departamentos a través de dicho documento sometido a discusión. Siguiendo con el relato, tampoco fue fácil poder acceder al documento presentado en septiembre de 2023 y que, una vez consultado, provocaba el inmediato interés por conocer la aplicación práctica de sus contenidos; de ahí la motivación de la queja de oficio 24/7218 actual, que ahora analizamos.
El criterio seguido por el protocolo parte del escenario educativo y define al alumnado que «durante su permanencia precise de cuidados sanitarios continuados que no pueden realizar los recursos personales especializados con los que cuente el centro educativo, requiriéndose la intervención profesional sanitaria».
Se trata, pues, de identificar a cada alumno o alumna y, una vez inscritos en los condicionantes fijados por el protocolo, se dispone la elaboración de un ”plan individualizado de cuidados”. Además se nos informa que el pasado curso existían 15 niños integrados y en la actualidad se dice aplicar el protocolo a 34 niños y niñas en los centros educativos de toda Andalucía.
Entrando a analizar con mayor detalle los datos aportados, debemos significar la peculiaridad de estas magnitudes; recordemos que nos propusimos conocer el número de alumnos y alumnas atendidos en virtud de los sistemas aplicados por el protocolo en los últimos dos cursos. Sin embargo, las cuantías resultan complejas de comprender, ya que se nos antoja difícil asimilar estas cifras tomando las dimensiones del alumnado de las respectivas provincias o la disparidad de estos planes individualizados de cuidados.
El siguiente comentario que surge es una cierta imprevisión en nuestras estimaciones por el reducido numero de supuestos acogidos por el protocolo. Partimos, francamente, de una carencia de indicadores previos sobre el alcance de aplicación del protocolo para el alumnado, sin bien la cifra de 35 casos se nos antoja abiertamente reducida para un ámbito escolar como el que ostenta el conjunto de centros educativos sostenidos con fondos públicos de la comunidad autónoma de Andalucía.
Ante semejante cifra, apenas atisbamos a señalar un periodo reciente de vigencia del nuevo protocolo, la limitada difusión del mismo, o la oportunidad de disponer de un periodo más prolongado de implantación de este instrumento de respuestas sanitarias-educativas. En todo caso —y aun a fuerza se reiterar nuestro limitado criterio— la cifra de casos acogidos por el protocolo parece exigua para semejante ámbito educativo. Con seguridad, la cifra merecerá su actualización y esperamos que resulte un reflejo de la receptividad y operatividad del protocolo analizado y, confiamos, en el curso de los trabajos de redacción del Informe Anual de la Defensoría de la Infancia y la Adolescencia, poder relatar nuevos datos e indicadores actualizados sobre la aplicación práctica de este protocolo.
Como añadido comentario, creemos muy conveniente impulsar un informe de seguimiento específico sobre la trayectoria de estos planes y sus resultados, que aporten datos e información muy útiles para desplegar un imprescindible ejercicio de estudio sobre el importante trabajo realizado, el análisis de sus objetivos definidos y la evaluación global de este protocolo original y sus sucesivas versiones o desarrollos. Al fin y al cabo, cada plan de cuidados será autorizado y comunicado a los servicios sanitarios donde deben quedar registrados los aspectos más destacables de estas actuaciones para cada alumno que haya sido atendido por su plan de cuidados según las medidas previstas en el protocolo.
La vigencia de este instrumento de coordinación permitirá su progresiva implantación y ajuste en la inter-relación de las actuaciones de cada especialidad sanitaria y educativa.
En tanto en cuanto, sí debemos recoger en este análisis la persistencia de supuestos individualizados que plantean la operatividad que describe este protocolo. Nos referimos por ejemplo a la queja 24/6571 (alumnos malagueños de varios centros), la queja 25/2154 (CEIP ‘Huerta del Carmen’, en Sevilla) o queja 25/2155 (CEIP ‘Maestra Isabel ´Álvarez’, en Sevilla). En todas ellas se demandan respuestas de atención sanitaria para chicos y chicas que necesitan este apoyo especializado en su presencia escolar y que han generado la reclamación de sus entornos familiares o educativos con el protocolo ya, supuestamente, en vigor.
Al día de la fecha, continuamos con la tramitación de sendos expedientes y esperamos poder evaluar su gestión a partir de los fundamentos establecidos en el protocolo, analizando su aplicación práctica y comprobando los indicadores de avance y mejora que se hayan logrado a la hora de ofrecer estas respuestas en base a las pautas innovadoras con este instrumento.
Con todo, tras la consecución de esta herramienta de coordinación y de respuesta mutua para el alumnado con necesidades especiales y con enfermedades crónicas o graves, la Defensoría de la Infancia y la Adolescencia, y Defensor del Pueblo Andaluz, debe ratificar la oportunidad de desplegar las medidas y compromisos recogidos en el protocolo promoviendo una implantación generalizada y garantizando su cumplimiento eficaz.
En concreto, esperamos se desarrollen y potencien las fórmulas de colaboración y coordinación entre los servicios educativos y sanitarios previstos en el protocolo para el alumnado enfermo en situación de cronicidad o en situación de cuidados paliativos. Y, del mismo modo, apuntamos la conveniencia de disponer la elaboración de informes de seguimiento específicos sobre la trayectoria de este Protocolo y sus resultados, que aporten datos e información muy útiles para desplegar un imprescindible ejercicio de estudio sobre el importante trabajo realizado, el análisis de sus objetivos definidos y la evaluación global de este protocolo original y sus sucesivas versiones o desarrollos.
Con todo lo expuesto procedemos al cierre del expediente.
